www.poradnikzdrowotny.fora.pl

bioenergoterapeuta

DIAGNOSTYKA I POSTĘPOWANIE W DYSTROFII MIĘŚNIOWEJ TYPU DUCHENNE’A PORADNIK DLA RODZIN

1. WSTĘP
Przedsięwzięcie to było wspierane przez Amerykański Ośrodek Kontroli Chorób i Zapobiegania (CDC), we
współpracy z grupami wsparcia pacjenta i sieci TREAT-NMD. Główny dokument został opublikowany w Lancet
Neurology.
Zalecenia oparte są na intensywnych badaniach grupy 84 międzynarodowych ekspertów zajmujących się
diagnostyką i opieką w DMD, reprezentujących szeroki zakres specjalności. „Ocenili” oni niezależnie od siebie
metody opieki zastosowane w prowadzeniu pacjentów z DMD, aby powiedzieć, jak „potrzebna”, „odpowiednia” lub
„nieodpowiednia” była każda z nich na różnych etapach przebiegu DMD. Rozważyli oni w sumie ponad 70000
różnych (odmiennych) scenariuszy. Pozwoliło im to ustalić wytyczne, (które większość uznała za reprezentujące
„najlepszą praktykę”) w opiece nad chorymi na DMD.
Eksperci podkreślili, iż prowadzenie opieki nad chorymi z DMD w sposób najlepszy wymaga podejścia
wielodyscyplinarnego, z udziałem specjalistów wielu różnych dziedzin, jak również to, że w prowadzenie chorego
musi być zaangażowany lekarz, który koordynuje wysiłki zespołu specjalistów.
Ponieważ każdy człowiek jest inny, osoba z DMD i jej rodzina powinna aktywnie współpracować ze specjalistą, który
koordynuje i indywidualizuje opiekę kliniczną.
Dokument ten zawiera podstawowe informacje, które pozwolą Państwu uczestniczyć efektywnie w tym procesie.
Lekarz lub pracownik ochrony zdrowia, który koordynuje opiekę, musi być świadomy wszystkich możliwych kwestii
związanych z DMD, mieć dostęp do działań, które są podstawą właściwej opieki oraz do zaleceń specjalistów innych
dziedzin.
Potrzeba rozmaitych konsultacji będzie się zmieniała z czasem.
Przewodnik ten przeprowadzi Państwa przez różne tematy czy dziedziny związane z opieką w DMD. Nie wszyscy
wymienieni specjaliści będą potrzebni na wszystkich etapach choroby, ale ważne jest, aby byli oni dostępni w razie
potrzeby oraz aby lekarz, który koordynuje opiekę otrzymywał wsparcie w zakresie wszystkich tych dziedzin.

[link widoczny dla zalogowanych]